Día Mudial de la Fibrosis Quistica
En el marco de esta fecha el Poder Legislativo trabaja para brindar un marco normativo respecto de la enfermedad.
El Parlamento aprobó la resolución donde declara de interés provincial la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscidosis, en el encuentro del jueves en sesión. Allí, los Legisladores les entregaron a familiares de pacientes con esa patología, de la “declaración de interés” y el “compromiso de estar unidos en su lucha”, dijo la referente del MPF, antes de entrar en cuarto intermedio.
La norma propuesta tiene como finalidad la “acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad”.
El 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que sea, entonces, ese el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud, (OMS) en 2013.
El objetivo principal de este día, es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ.
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